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姐弟妹患萎缩症‧妹逝世‧黄美娟轮椅追求人生

2020年07月02日 来源:http://www.uieedl.com

姐弟妹患萎缩症‧妹逝世‧黄美娟轮椅追求人生(雪兰莪‧八打灵再也25日讯)一家九口有3人患上遗传性肌肉萎缩症,其中妹妹因此病逝,但因为此病症而坐上轮椅的黄美娟坚持不放弃,在度过数十个把吃喝、睡觉和看电视作为“生存任务”的消极日子后,她决心勇敢面对人生,而加入马来西亚残障人家长协会出任副会长,并积极参加电脑进修课程,与正常行动的人一样追求美好的生活。黄美娟(40岁,来自槟城),3年前结婚,目前与丈夫育有一名女儿。拥有7个兄弟姐妹的她披露,她本人及一名弟弟和一名妹妹都是肌肉萎缩症病患,其中,妹妹更在19岁那年因肌肉萎缩症导致胸骨压迫心脏而逝世。无力走路不上中学从5至6岁开始,黄美娟发现自己走路会跌倒,全身无力,26岁开始,她坐上轮椅后,就不再脚跟着地走路。她週一接受《》专访时指出,父母从她小时候已把这一切看在眼里,只是没想到接下来的一个妹妹和弟弟都碰上同样问题。自从患上此病症后,她连走路都非常懒惰,只知道自己根本是力不从心,走两三步即全身无力,稍微轻轻一碰就跌倒在地。她称,当初走路和现今坐轮椅的她根本没有差别,大多数时候是无力走路,一直坐着无法动弹。她自嘲地说:“我自小六毕业后就不再上学,开始呆在家里,经常足不出户,在青春时期与普通人出外活动或认识朋友,对我而言根本无法实现。我只负责在家里吃、喝、睡和看电视。”她披露,父母过去一直带着她和弟弟四处求医失败,但姐弟俩从不放弃,而是积极参与电脑进修课程,目前两人已在灵市当上班族。黄美娟还以一句“人生有起有落,只要有信心便会实现梦想”鼓励同样有身躯残缺问题的人士必须振作。姐弟学电脑课程2年她指出,十多岁时曾有人向她建议到残障协会学习手艺,不过她当时连走路也没力气,需要人在旁协助,所以对自己没信心且感到害怕。数年前,弟弟获知雪州有供残障人士学习电脑课程的机会,加上弟弟对电脑有兴趣,因此鼓励姐弟俩一起尝试。“原本我是个电脑白痴,语文能力不好使我对电脑完全没兴趣,不过妈妈答应过来照顾我们,所以才和弟弟一起学了两年的电脑课程。”她补充,母亲照顾他们一年后,身体有病痛而返回槟城,所以姐弟俩商讨要如何独立过活。“直到透过一项活动,弟弟成功向该单位申请到一笔基金,实现我们购买房屋头期的愿望,然后我们也申请一名女佣当助理,过后靠着这些基金才完成电脑课程。”求医逾10年35岁才知何病黄美娟声称,家人在她八九岁时开始带她寻找亲友介绍的所谓神医和中医,但都无法找出病因,求医超过10年,家人和她皆身心疲倦,直到18岁后放弃医治。5年前,即她35岁时到马大医院验身,医生才告诉她是患上遗传性肌肉萎缩症。她说,每当父母听到有优秀的医生后,就会带他和弟弟接受医治,但每次都治疗失败,当时家境不好,父母的花费几乎用在姐弟俩的医疗方面。妹瘦得皮包骨去世她指出,她在医治过程喝最多中药,接下来是求神膜拜得来的符水,理由是如此就可以解除她这一世犯下的关煞。就连某中央医院的专科医生也只指她患上与肌肉问题相关的病症,药物或医治方法一律欠奉。“虽说我是小六毕业生,但其实完成五年级后,接下来小六整年我都被送到泰国医病,所以小六在学些甚幺,我都不知道。”黄美娟也提到,弟弟1岁学习走路时,父母才发觉弟弟患上此病;而妹妹的病情最严重,出世不久,身体就无法坐稳,年纪渐大时更是瘦得剩下皮包骨,19岁时因病情严重而去世。“我记得那时妹妹瘦得很辛苦,一年比一年消瘦,后来瘦到皮包骨,不久后就去世。”与夫定终身曾遭反对黄美娟披露,对于残障父母,社会人士都心存疑问,就连她的父母也对组织家庭的决定持有负面的看法。“以前父母会告诉我,残障人士不可生儿育女,所以造成我经常感到自卑不已。”她说,后来才觉得每个人都有主宰自己生命决定的权利,因此2007年从朋友介绍下认识目前的丈夫,两人结婚两年后育有一名女儿,至今婚姻生活甜蜜。询及与丈夫从相识到定下终身,有否遇到反对声浪,她回答说:“当然有,由于丈夫是正常人,当我们决定结婚时,家婆强烈反对,不过后来经过相处,她也慢慢接受我。”无力上楼上课室中学起休学小学毕业后,黄美娟因环境和健康因素而未升上中学,其老家在威省南部新邦安拔(SimpangAmpat)的小村庄,必须乘坐巴士才能到中学,但当时她连走路的力气都逐渐失去,加上课室位于楼上,最后就索性休学,没有再继续学业。“从13至32岁,我就这样待在家里度过19年的青春,期间和婆婆接下一些手饰品兼职打发时间。”她披露,所谓的手饰作品兼职都是一些以手活动为主的工作;如串金银纸、组装小型衣夹、粘糊灯笼,以及为雨伞柄套上绳圈;但收入不多,除了年度粘糊灯笼的工作能赚个一两百令吉,其余只有数十令吉。19年在家虚度从13至32岁这19年在家里虚度时光的日子,黄美娟未寻找专科医生了解本身的身体状况,或者寻找其他医生治疗,以致身体逐渐萎缩至必须依靠轮椅来活动。“家人说要去医就医,看甚幺医生、中医还是西医,或到哪里看医生都不是爷爷和爸爸说了算,他们没说,我也不要求些甚幺。”她强调,在32岁之前,她自知本身是残障人士,在家里毫无地位,所以她不曾为自己的自由作出要求;如到外认识新朋友或约朋友出外玩乐等。直到2007年认识现任丈夫,在丈夫的鼓励下,她终于勇敢面对人生。“还能走路时,妈妈说我走路常跌到,所以不让我出去,直至我走不了路,坐上轮椅了,妈妈就说我坐轮椅出外麻烦;就这样,我几乎是不曾出去。”‧报导:陈安棋、梁国忠、何晶晶、洪国川‧2012.06.26  
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